Niente eutanasia. Ma no all’accanimento terapeutico. Rispettando il volere del paziente. Il primo firmatario spiega la proposta presentata dall’Unione (10 febbraio 2009) Il testo che segue è stato scritto dal chirurgo e senatore Ignazio Marino, all’epoca presidente della commissione Sanità del Senato, nel luglio 2006. da allora e fino alle recentissime polemioche sul caso Englaro, né il Pd né il Pdl hanno voluto discutere la proposta di legge di cui si parla nel pezzo, di cui Marino era il primo firmatario Nancy Cruzan aveva 25 anni l’11 gennaio del 1983 quando venne sbalzata fuori dall’abitacolo della sua automobile mentre viaggiava su una strada vicino a Carterville, la cittadina del Missouri dove viveva. Un salto di alcuni metri e poi l’impatto con il terreno, e un trauma cranico che la portò a una danno irrimediabile della corteccia cerebrale. Dopo alcuni mesi in coma, Nancy entrò nella stato definito ‘vegetativo permanente’ da cui non si sarebbe più ripresa: manteneva autonomamente alcune funzioni fisiologiche senza avere, però, nessuna consapevolezza di sé e dell’ambiente che la circondava. Per quattro anni il marito e i genitori sperarono in una ripresa, alla fine accettarono la realtà: Nancy non sarebbe più tornata a essere quella che era e non avrebbe desiderato essere tenuta in vita in condizioni simili, per cui le cure di medici e infermieri altro non erano che accanimento terapeutico. Iniziò così una lunga battaglia legale per permettere che Nancy fosse lasciata morire in pace, ovvero venissero interrotte tutte le terapie farmacologiche e le cure mediche che permettevano al corpo della ragazza di continuare a fare funzionare alcune residue attività vitali. La loro sfida, secondo la legge dello Stato del Missouri, consisteva nel dimostrare al tribunale in maniera chiara e convincente quali sarebbero stati i desideri della ragazza. Dopo sette anni di battaglie e il ricorso alla Corte suprema federale, nel dicembre del 1990 Nancy fu liberata dal tubo che l’alimentava e l’idratava e da tutte le altre terapie di sostegno al suo corpo-vegetale. La ragazza così si spense mentre il Parlamento legiferava. E un anno dopo negli Stati Uniti entrò in vigore il Patient self determination act, con il quale venne riconosciuto il diritto di ogni individuo di decidere sui trattamenti terapeutici che lo riguardano, incluso il diritto a rifiutare trattamenti medico-chirurgici, formulando a tal fine le direttive anticipate di vita o living will.

Il dibattito su questi temi era già vivo da un ventennio anche in Europa. E negli Usa, già negli anni Settanta, vi erano state le prime pronunce giurisprudenziali relative al diritto di morire con dignità, e al ruolo da attribuire alla volontà del soggetto non più capace di intendere e di volere a causa di una malattia. Il primo caso famoso fu quello di Ann Quinlan, una ragazza in coma anche lei in seguito a un incidente stradale, nel 1975. La Corte del New Jersey, alla quale i genitori si rivolsero dato il rifiuto dei medici di spegnere gli apparecchi che la tenevano in vita artificialmente per il timore di essere accusati di omicidio volontario, stabilì che il rifiuto dei trattamenti terapeutici rientrava nel più ampio diritto alla privacy, escludendo l’intromissione dello Stato nelle decisioni del singolo e che, essendo Ann Quinlan non più consapevole, si doveva consentire ai genitori di esercitare tale diritto.

Sono passati più di 30 anni dal quel primo caso che obbligò molti a interrogare la propria coscienza, e oggi ciò di cui dobbiamo prendere atto è che lo sviluppo delle scienze biologiche, delle rispettive applicazioni tecnologiche e delle ricadute sulla medicina, è andato di pari passo con la crescita della coscienza individuale dei malati rispetto alla propria condizione e alla rivendicazioni dei propri diritti, primo fra tutti quello di fornire personalmente al medico il consenso ai trattamenti sanitari. Il consenso informato non è una formalità, ma il segno di un progresso culturale che vede i cittadini sempre più desiderosi di partecipare alle decisioni che riguardano la propria salute e la malattia. Nasce di qui, anche in Italia, la necessità di dotarsi di strumenti legali che tutelino le esigenze di autodeterminazione dei cittadini. Un sentimento giusto e sempre più diffuso nel nostro paese. In Italia il dibattito sul testamento biologico prosegue da molti anni senza che si sia mai arrivati a formulare le riposte che i cittadini attendono, alcuni in modo drammatico. Basti pensare a Eluana Englaro, in stato vegetativo permanente dal 1992, un caso del tutto simile a quello dell’americana Nancy Cruzan, ma che non ha avuto lo stesso esito fino a ora, nonostante i ripetuti sforzi della famiglia per fare rimuovere il tubo dell’alimentazione e sospendere le altre terapie, non giustificabili data l’impossibilità di guarigione o di un miglioramento della ragazza.

di Ignazio Marino – L’Espresso

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